Quand le traitement prend toute la place
Trois fois par semaine, pendant près de quatre heures. Pour plusieurs patients en hémodialyse, ce rythme fait partie du quotidien. Un traitement essentiel à leur santé, mais exigeant. Physiquement, mentalement et émotionnellement.
Une réalité bien connue de Dre Mona Ben M’rad, néphrologue. Au fil des années, elle a vu des patients composer avec bien plus que les contraintes physiques de la dialyse : la fatigue, bien sûr, mais aussi l’anxiété, l’isolement, la douleur et cette perte de liberté qui peut peser lourd au quotidien. Des impacts psychologiques et humains bien réels qui, malgré leur importance, demeurent encore trop souvent dans l’ombre du traitement lui-même.
Pour elle, le projet de recherche en réalité virtuelle immersive est né d’une conviction profonde : soigner, ce n’est pas seulement traiter une maladie. C’est aussi reconnaître tout ce que la personne traverse.
« Les patients en dialyse vivent des traitements lourds, souvent pour le reste de leur vie. On ne peut pas ignorer l’impact que cela a sur leur bien-être émotionnel », explique-t-elle.
Quelques minutes pour être ailleurs
Et si, au cœur de ces longues heures de traitement, il était possible de s’évader quelques instants?
À travers ce projet pilote, des patients en hémodialyse pourront vivre une expérience immersive pendant leur dialyse. Grâce à un casque de réalité virtuelle, ils seront invités à découvrir des paysages apaisants et à suivre des méditations guidées basées sur la pleine conscience, l’autocompassion et la connexion à la nature.
L’objectif n’est pas de remplacer les soins, mais d’y ajouter une dimension complémentaire et non pharmacologique qui pourrait contribuer à diminuer l’anxiété, à améliorer le bien-être et, simplement, à rendre le quotidien des patients un peu plus doux.
Le projet comporte également un volet lié à l’activité physique. Les participants sont encouragés, lorsque leur condition le permet, à bouger davantage à l’extérieur de leurs traitements. L’équipe souhaite ainsi mieux comprendre les liens possibles entre l’activité physique, l’expérience immersive et le bien-être psychologique.
Un projet qui fait écho à l’histoire de Paul
Pour Josée, première donatrice de cette initiative, le projet résonne d’une façon toute particulière. Pendant deux ans, son conjoint, Paul, a reçu des traitements de dialyse trois fois par semaine.
Curieux, engagé et toujours à la recherche de façons d’améliorer son quotidien malgré la maladie, Paul s’était lui-même intéressé à la possibilité de bouger davantage pendant ses traitements. Josée se souvient avoir cherché des projets réalisés ailleurs où des patients pouvaient faire certains exercices pendant leur dialyse. Elle en avait parlé avec Paul, qui avait à son tour soulevé la question auprès de l’équipe soignante. À l’époque, cette possibilité n’était pas accessible.
En découvrant ce nouveau projet, Josée y a donc immédiatement reconnu des préoccupations qui faisaient déjà partie de leur réflexion.
Mais ce qu’elle retient aussi des années de dialyse de Paul, c’est une réalité beaucoup moins visible : la solitude.
« Les gens communiquent peu entre eux », raconte-t-elle. Pourtant, semaine après semaine, ce sont souvent les mêmes patients qui se côtoient. Ils voient l’état des autres changer. Une personne qui était là ne revient plus. Une autre voit sa santé se détériorer. Et bien souvent, chacun vit ces bouleversements de son côté » nous dit-elle.
« Chacun reste dans sa bulle en voyant ce qui se passe. »
Pour Josée, rendre l’hémodialyse plus humaine passe donc aussi par ces gestes qui permettent aux patients de se sentir accompagnés, écoutés et considérés dans tout ce qu’ils vivent. C’est précisément ce qu’elle retrouve dans ce projet.
Derrière le casque, une présence humaine
Chaque patient est accompagné par l’équipe de recherche. Les séances sont adaptées à sa réalité, à son niveau de confort, à sa fatigue et à sa mobilité. Même les outils d’évaluation ont été pensés pour laisser davantage de place à l’échange : plutôt que de remplir un questionnaire, les participants peuvent discuter de leur expérience et mettre des mots sur ce qu’ils ressentent.
Déjà, cette attention semble avoir une valeur en soi. Selon la Dre Ben M’rad, plusieurs patients se montrent touchés qu’un projet s’intéresse à leur santé mentale, à leur bien-être émotionnel et à leur vécu au-delà du traitement médical.
Une reconnaissance qui peut sembler toute simple, mais qui prend un autre sens lorsqu’on passe plusieurs heures par semaine en traitement, parfois pendant des années.
Faire évoluer la façon de prendre soin
Pour la Dre Mona Ben M’rad, ce projet prend racine dans une expérience profondément personnelle. Après avoir elle-même traversé la maladie, elle s’est retrouvée de l’autre côté du soin, celui du patient. Malgré la qualité des traitements médicaux reçus, elle a alors pris conscience de tout ce qui peut demeurer sans réponse lorsqu’on soigne la maladie, sans toujours pouvoir accompagner pleinement la personne qui la traverse.
C’est en cherchant elle-même des approches complémentaires à ses traitements qu’elle en a découvert les bienfaits. Non pas pour remplacer la médecine, mais pour mieux vivre avec ce qu’elle impose, retrouver un certain apaisement et se sentir soutenue autrement.
Cette expérience a transformé sa façon de voir la médecine et renforcé une conviction : traiter la maladie ne suffit pas toujours à prendre soin de la personne qui la traverse.
C’est cette réflexion qui nourrit aujourd’hui le projet mené en dialyse. Celui-ci prendra également la forme d’une étude de faisabilité afin de déterminer comment une telle approche peut s’intégrer concrètement au quotidien d’une unité de dialyse, tant pour les patients que pour les équipes et l’organisation des soins.
Si les résultats sont concluants, les apprentissages réalisés pourraient éventuellement être partagés et contribuer à l’implantation d’approches semblables dans d’autres centres d’hémodialyse.
Pour l’équipe d’hémodialyse, la technologie demeure ainsi un outil parmi d’autres au service d’une vision plus globale du soin : une façon d’offrir aux patients une pause, une respiration, quelques minutes d’évasion au cœur d’un traitement qui, lui, ne peut pas attendre.
